El pádel se moviliza en Gran Canaria para impulsar la investigación para la cura de la ceguera en el síndrome de Usher La Fundación Española del Síndrome de Usher, Save Sight Now Europe, organiza los próximos 25 y 26 de septiembre un gran fin de semana solidario en el club Drago Padel Center, con deporte, música, sorteos y actividades abiertas al público.
Inscripciones en Torneo de Pádel Solidario en Drago Padel Center. Las Palmas de Gran Canaria acogerá los próximos 25 y 26 de septiembre el I Torneo de Pádel por el Usher de índole solidario a favor de la investigación del síndrome de Usher, organizado por la Fundación Española del Síndrome de Usher, Save Sight Now Europe, en colaboración con el club de Drago Padel Center.
La iniciativa reunirá deporte, solidaridad y ocio con el objetivo de recaudar fondos y dar visibilidad a una enfermedad genética rara y minoritaria que provoca una pérdida progresiva de la audición y la visión y para la que todavía no existe una cura. La organización espera reunir a más de 160 jugadores en las diferentes categorías del torneo y repartirá más de 3.000 euros en premios. Pero la cita está pensada para ir mucho más allá de las pistas de pádel y convertirse en un fin de semana abierto a jugadores, familias y público en general, con un desayuno solidario, rifas y sorteos, un torneo de dardos, música y diferentes actividades y sorpresas para animar a toda la sociedad canaria a participar y acompañar esta causa.
El evento contará con la colaboración desinteresada de numerosas empresas y entidades, entre ellas Ahembo, KIA, Tirma, Relaxia, Cofarca, Líneas Salmón, Cumba, Minerva Alonso Clínica Estética, Aquí Se Baila, Terapias Acuáticas Canarias, Fonteide, Addio Mare, NOX, La Bodeguita Central, Imwersive, Barraco, Altiora Padel Academy, Resilience, L’atelier de Marta, Benjamín Teror, entre otras de diversos sectores, cuya participación permitirá convertir el torneo en una gran jornada solidaria y de sensibilización.
La Fundación Española del Síndrome de Usher, Save Sight Now Europe, es una fundación dedicada principalmente a impulsar y financiar la investigación científica sobre el síndrome de Usher, trabajando junto a equipos de investigación para acelerar el desarrollo de futuros tratamientos. Además, la Fundación da visibilidad a esta enfermedad y apoya a las personas y familias afectadas.
El síndrome de Usher es una enfermedad genética hereditaria que combina pérdida auditiva neurosensorial y degeneración progresiva de la retina (retinosis pigmentaria) y constituye una de las principales causas genéticas de sordoceguera. Existen tres tipos principales del síndrome —Usher tipo 1, 2 y 3—, que se diferencian por la gravedad y el momento de aparición de los síntomas, aunque todos comparten el mismo reto: la falta de un tratamiento curativo.
Actualmente, España no dispone de una cifra pública oficial que permita conocer con exactitud cuántas personas viven con síndrome de Usher. La mejor estimación epidemiológica española publicada por el Dr. José María Millán, actual director científico del área de Enfermedades Raras de CIBER (CIBERER), sitúa su prevalencia en torno a 4,2 casos por cada 100.000 nacimientos, lo que equivaldría aproximadamente a unas 2.000 personas en el conjunto del país, aunque se trata de una estimación epidemiológica y no de un registro oficial de pacientes.
Como ocurre con muchas enfermedades raras o minoritarias, el reducido número de pacientes supone también un enorme desafío para la investigación. Desarrollar tratamientos para enfermedades causadas por alteraciones genéticas poco frecuentes requiere años de trabajo, tecnología altamente especializada y una importante financiación, mientras que el número reducido de personas afectadas dificulta que estos proyectos reciban los mismos recursos e interés que las enfermedades más frecuentes.
Por ello, en muchas ocasiones son las propias familias y asociaciones de pacientes las que se movilizan para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y apoyar la investigación. Familias que se niegan a aceptar que el futuro tenga que estar marcado por una pérdida progresiva de sonidos y de luz y que buscan, a través de la ciencia, alternativas para cambiar el curso de la enfermedad. Aunque todavía no existe una cura, la investigación atraviesa un momento especialmente relevante.
Por primera vez, diferentes estrategias terapéuticas están siendo investigadas en personas afectadas por determinadas formas de la enfermedad, desde tratamientos destinados a proteger las células de la retina hasta terapias capaces de actuar sobre alteraciones genéticas concretas. Berta Adell, Presidenta y Fundadora de Save Sight Now Europe, añade que “como madre de una pequeña con Usher y fundadora de Save Sight Now Europe, decidí hace años que no nos quedaríamos esperando: la ciencia la aceleramos. Quiero que mi hija crezca sabiendo que hicimos todo lo posible para cambiar su futuro. Y que lo conseguimos.
Este torneo es nuestra manera de convertir el deporte en investigación, y la investigación en esperanza y reescritura de destino”. La invitación está abierta no solo a quienes quieran competir, sino también a todas las personas que quieran acercarse, disfrutar de las actividades y aportar su apoyo a la investigación. Porque, aunque hoy el síndrome de Usher todavía no tiene cura, investigar es la única manera de poder cambiar mañana el futuro de las personas que conviven con esta enfermedad.
